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| Voici des informations pratiques et des conseils concernant les traitements. Nous souhaitons que ces éléments vous aident à approfondir votre dialogue avec le médecin, dialogue particulièrement nécessaire lorsqu’il s’agit de débuter ou d’adapter un traitement. |
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1- Introduction
2- Prendre ses médicaments
3- La prise, en pratique
4- Début de traitement
5- Nausées, vomissements
6- Diarrhées
7- Ballonnements
8- Effets secondaires à terme
9- Neuropathies
10- Lipodystrophies
11- Troubles de la sexualité
12- Disponibilité des médicaments
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1- Introduction
On parle souvent des effets secondaires des médicaments, mais pas toujours assez de leur effet primaire : l’efficacité. Grâce aux traitements anti-VIH, et plus particulièrement depuis l’arrivée des multi-thérapies (en 1996), le nombre de maladies opportunistes, d’hospitalisations, de décès a considérablement diminué. L’espérance et la qualité de vie se sont beaucoup améliorées. Ainsi, prendre un traitement anti-VIH, lorsqu’il est devenu nécessaire, c’est d’abord prendre soin de soi, de sa santé.
Cela ne signifie pas qu’il faille accepter n’importe quoi : il existe aujourd’hui une quinzaine de médicaments disponibles et, bien souvent, plusieurs possibilités de traitement. Il est important d’en discuter avec son médecin pour définir ensemble une stratégie qui, sur le plan médical, soit aussi efficace que possible, mais qui tienne également compte de la qualité de vie et des choix personnels.
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2- Prendre ses médicaments
Aujourd’hui, la plupart des traitements se prennent deux fois par jour. La nécessité d’être à jeun ne s’impose plus que pour Videx (pour Crixivan, l’association avec Norvir permet la prise pendant les repas).
Cependant, les traitements exigent toujours, pour conserver leur efficacité, d’être pris régulièrement, sans sauter de prise, en respectant les modalités indiquées par le médecin (horaires, nourriture, etc.).
Si l’on rencontre des difficultés à suivre son traitement, il est utile d’en parler rapidement avec son médecin, son pharmacien. Avec eux - et même s’il faut parfois insister pour être entendu - on pourra souvent trouver des aménagements ou envisager un changement voire même une interruption momentanée du traitement. Cela vaut mieux que de modifier soi-même son traitement ou de sauter fréquemment des prises, avec le risque d’apparition de virus résistants. |
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3- La prise, en pratique
Avaler ses médicaments debout ou assis, avec un grand verre d’eau, facilite leur passage dans le tube digestif.
Si l’on oublie une prise de médicament et que l’on s’en rend compte dans les deux à trois heures qui suivent, on peut prendre immédiatement le médicament (sans s’occuper de savoir si l’on est à jeun ou pas, sinon, cela devient compliqué !). Si l’on prend conscience de son oubli plus tardivement, on attendra simplement la prochaine prise. Ces conseils s’appliquent aussi en cas de vomissement peu après une prise de médicament. Dans tous les cas, prendre la prise suivante à l’heure habituelle, à la dose normale (ne pas la doubler).
Pour en savoir plus, voir le document Info plus : Prendre ses médicaments, disponible gratuitement auprès des comités AIDES.
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4- Début de traitement
Il est fréquent de ressentir des effets secondaires lorsqu’on commence un traitement anti-VIH ou lorsqu’on en change : il faut que l’organisme s’habitue aux médicaments. Il s’agit assez souvent de fatigue, de maux de tête, de troubles digestifs (nausées, diarrhées), parfois de fièvre ou de plaques rouges sur la peau (qu’il faut alors signaler au médecin avant la prochaine prise du traitement). Certains médicaments peuvent, en outre, entraîner des effets secondaires spécifiques.
Dans la plupart des cas, ces effets secondaires diminuent progressivement, après les deux ou trois premières semaines. Ils deviennent ensuite nettement plus supportables ou peuvent disparaître complètement. S’ils persistent, s’ils sont gênants, il conviendra d’envisager avec son médecin une modification du traitement (avec les antiprotéases, il peut être utile d’ajuster individuellement les doses).
De toute façon, il faut signaler rapidement à son médecin tout symptôme, qu’il soit « classique » ou inhabituel, et même s’il est apparemment modéré. En effet, avec certains médicaments existent des réactions allergiques, rares, mais pouvant être graves, et il est essentiel de les repérer très vite ; par ailleurs, pour les effets secondaires banals, le médecin peut souvent donner des conseils ou prescrire un traitement pour améliorer la situation.
Enfin, il faut surveiller l’état du foie grâce au bilan sanguin. C’est particulièrement nécessaire pour les antiprotéases et les non-nucléosides (Viramune, Sustiva, Rescriptor). |
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5- Nausées, vomissements
Plusieurs médicaments peuvent être prescrits pour atténuer les nausées : le dompéridone (Motilium, Péridys), le métopimazine (Vogalène) ou le métoclopramide (Primpéran, Anausin, etc.). En revanche, le Prépulsid (cisapride) est contre-indiqué avec plusieurs médicaments anti-VIH.
Par ailleurs, on peut aussi limiter les nausées en mangeant froid, en évitant les plats gras, en consommant des boissons gazeuses fraîches. Enfin, certaines personnes sont soulagées par l’homéopathie (par exemple, Nux Vomica 5 CH, trois granules trois fois par jour). |
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6- Diarrhées
Les diarrhées peuvent être dues à certains médicaments anti-VIH, surtout en début de traitement. En ce cas, le lopéramide (Imodium, Arestal, Altocel, etc.) se montre souvent efficace. Si, à l’inverse, ces médicaments sont trop forts (et qu’on se trouve constipé), la solution buvable d’Imodium permet de prendre des doses moins importantes.
Les « recettes de grand-mère » peuvent aussi présenter un intérêt : riz, eau de riz (salée ou sucrée), gelée de coing (artisanale), bananes, carottes cuites, etc. Il est aussi conseillé de limiter la consommation de tabac et de café qui stimulent le transit intestinal. |
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7- Ballonnements
Ces troubles semblent assez fréquents avec les antiprotéases. Le charbon (que contiennent différents médicaments en Carba- ou Carbo-) est déconseillé : il persiste plusieurs heures dans le tube digestif et risque de perturber l’absorption des médicaments anti-VIH. En revanche, Smecta peut être employé (il présente aussi un intérêt contre la diarrhée). Il doit être pris à distance des autres médicaments (pour éviter qu’il perturbe leur absorption).
Sur le plan alimentaire, il est conseillé d’éviter chou, chou-fleur, brocoli, céleri, ainsi que les plats fortement épicés. |
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8- Effets secondaires à terme
Si l’on supportait bien son traitement, mais qu’apparaissent des manifestations inhabituelles, il est indispensable de prévenir rapidement son médecin.
Les effets secondaires les plus fréquents sont bien connus des médecins. En revanche, les effets plus rares ou d’apparition tardive ne sont pas toujours bien repérés, en particulier pour les médicaments récents. Il est important que le médecin en effectue la déclaration au centre de pharmacovigilance (dont les coordonnées figurent dans le dictionnaire Vidal).
Par ailleurs, par précaution, il est conseillé d’avoir toujours sur soi son ordonnance ou la liste des médicaments que l’on prend.
Les paragraphes suivants évoquent quelques effets secondaires à moyen ou long terme (voir aussi les fiches des médicaments). |
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9- Neuropathies
Les neuropathies (atteintes des nerfs) peuvent être causées par certains médicaments, notamment Hivid (ddC), Zérit (D4T), Videx (ddI) et, beaucoup plus rarement, Norvir (ritonavir) ou Epivir (3TC).
Les neuropathies se manifestent généralement dans les pieds, parfois dans les mains, par des fourmillements ou des sensations anormales (perte de sensibilité, impression d’être dans du coton ou d’être serré). Il est indispensable d’en parler rapidement à son médecin : s’il s’agit d’une neuropathie due à un médicament, il sera nécessaire d’interrompre momentanément le traitement anti-VIH ou de le modifier. Pour plus d’informations sur les neuropathies |
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10- Lipodystrophies
Ce terme recouvre souvent deux types de symptômes :
• les lipodystrophies proprement dites, modification de la répartition des graisses du corps, avec une prise de graisse (ventre, nuque, seins) ou un amaigrissement, aussi appelé lipoatrophie (bras, jambes, fesses, visage). Les lipodystrophies sont gênantes sur le plan esthétique ;
• une hausse des graisses du sang (triglycérides, cholestérol) ou une perturbation de l’utilisation du sucre (glucose). Ces anomalies sont appelées troubles métaboliques. Elles peuvent entraîner, à long terme (sur plusieurs années), un risque pour le cœur et les artères. Surtout si l’on a d’autres facteurs de risque (le tabac, en particulier).
Certaines situations, peu fréquentes, imposent une prise en charge immédiate :
hausse très importante des triglycérides (au-delà de 10 g/l), entraînant un risque de pancréatite (atteinte d’un organe du système digestif) ;
hausse du taux de sucre (à jeun) dans le sang (il s’agit alors d’un diabète).
La surveillance des lipodystrophies et des troubles métaboliques a fait l’objet de recommandations officielles. Toutes les personnes en traitement doivent avoir des dosages sanguins des triglycérides, du cholestérol, du glucose (sucre). La prise de sang s’effectue le matin, à jeun depuis au moins douze heures (entre le repas du soir et l’examen, on peut seulement boire de l’eau et prendre ses médicaments). Il est préférable que le repas du soir ne soit ni trop gras, ni trop arrosé.
Par ailleurs, consulter un(e) diététicien(ne) est utile pour mieux équilibrer son alimentation. Demandez-le à votre médecin !
Pour en savoir plus, le dépliant En pratique Lipodystrophies, disponible gratuitement auprès des comités AIDES. |
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11- Troubles de la sexualité
Ces troubles sont fréquents chez les personnes séropositives. Il peut s’agir de baisse du désir ou de soucis plus physiques : diminution des secrétions chez les femmes, difficultés d’érection ou d’éjaculation chez les hommes.
Ces problèmes peuvent avoir différentes causes : fatigue, dépression, angoisse, perturbations hormonales, etc. Il est utile d’en parler avec son médecin et de consulter un spécialiste connaissant bien les troubles sexuels (sexologue, mais aussi andrologue ou urologue pour les hommes, gynécologue pour les femmes).
Il semblerait que les traitements anti-VIH, et plus particulièrement les antiprotéases, puissent avoir une responsabilité, notamment dans les troubles de l’érection. On peut envisager, avec son médecin, une modification du traitement. Si ce n’est pas souhaitable, la prescription de Viagra peut s’avérer utile.
Cependant, différents médicaments, notamment les antiprotéases (et surtout Norvir), augmentent les taux sanguins de Viagra, ce qui accroît le risque d’effets secondaires (bouffées de chaleur, maux de tête, baisse de tension). Rappelons à cette occasion qu’il ne faut jamais prendre à la fois Viagra et des poppers (risque de chute de tension et de problèmes cardiaques).
Lorsqu’on suit un traitement anti-VIH, il est donc conseillé :
• de ne prendre que la dose la plus faible de Viagra (un comprimé à 25 mg, voire un demi-comprimé) ;
• de ne prendre Viagra qu’après en avoir parlé avec son médecin spécialiste du VIH. |
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12- Disponibilité des médicaments
Les médicaments sont normalement disponibles lorsqu’ils ont obtenu l’AMM (autorisation de mise sur le marché). Cependant, certains médicaments n’ayant pas encore l’AMM sont accessibles grâce aux ATU (autorisations temporaires d’utilisation). Les médicaments en AMM ou en ATU doivent être disponibles dans tous les départements français, y compris les DOM.
• L’AMM est accordée aux médicaments ayant fait la preuve de leur intérêt, au travers d’études portant sur un nombre important de patients. Les médicaments anti-VIH ayant l’AMM peuvent être prescrits à toute personne séropositive ayant besoin d’un traitement. Ils sont disponibles dans les pharmacies hospitalières et, pour certains d’entre eux, en pharmacies de ville.
• L’ATU dite « de cohorte » concerne habituellement les médicaments qui doivent bientôt obtenir l’AMM. Dans ce cadre, pour obtenir le médicament, le médecin effectue la demande auprès du laboratoire pharmaceutique fabricant, qui accepte en fonction de critères définis.
• L’ATU dite « nominative » concerne généralement des médicaments qui ont commencé à montrer leur efficacité, mais sur lesquels on dispose encore de peu d’information. Pour chaque patient, le médecin doit adresser une demande motivée à l’Agence des produits de santé, via la pharmacie hospitalière.
Les médicaments en ATU, de cohorte ou nominative, sont habituellement destinés aux personnes pour qui les médicaments ayant l’AMM ne sont plus suffisamment efficaces ou sont mal tolérés.
On espère que d’autres médicaments, actuellement réservés à des essais, seront disponibles d’ici à quelques mois |
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